国籍や性別と同じく、障がいや病気の有無だって越えてファッションを楽しみたい。そんな「やりたい」をかなえるインクルーシブなファッションショーはこれまでも開かれてきたが、社会の変化はまだまだ。「インクルーシブが当たり前」となる一歩へ、文化の象徴とも言える東京国立博物館 表慶館（東京都台東区）を舞台にしたショーが実現した。モデルとして出演した、障がいや難病がある子どもたちの多くは「体験」段階は軽く飛び越えて、「私を知って」「この病気を知って」と積極的にアピールした。（山本哲正）

会場となった文化の発信地・表慶館の玄関前で、参加モデルの皆さん＝東京都台東区の東京国立博物館で

◆笑顔で「かっこよくできた」

大学で障害児教育を専攻したモデル・MCの清水絵夢（えむ）さんが企画した「インクルーシブ・ランウェイ®2026at東京国立博物館」は8月26日に行われた。

クールにポーズを決める河合ゆりさん。衣装には「ギッテルマンシンドローム」の英文字がふんだんに使われている＝東京都台東区の東京国立博物館 表慶館で

「ギッテルマンシンドローム」の英文字を赤や白で背中やサイドにプリントした黒地の衣装をまとい、京都府の河合ゆりさん（12）は、クールな表情で颯爽（さっそう）と歩いた。待機時間が長くて体調を崩していたが、「かっこよくできた」と笑顔を見せた。

ギッテルマン症候群は腎臓の先天性疾患。重要なミネラルを喪失しやすく、だるさや頭痛があるが、気持ちの問題と誤解される疾患だ。河合さんは1年半前、インフルエンザの救急外来でたまたま判明したが、それまでは持久走で疲れて休んだり、遅刻したりしても「怠けているのでは？」という見方をされた。一時は自身でも「私は怠けているんだ」と悲観したという。

国内患者数は約550人だが、遺伝子研究の結果、計算上の推定有病率は1000人に1.7人とされる。病気と分かれば、症状に対する心ない見方は減る。河合さんは「ギッテルマンを知る人が増えて、『自分も、そやな』と思う人が増えて、つながることができたらうれしい」と語った。

◆「子どもたちにとって貴重な経験になる」

ピンクのオーバースカートをひらりとさせた兵庫県加古川市の岡田逢希（あいき）さん（13）は、コフィン・シリス症候群という難病で胃ろうで栄養を取る。アスレチックに挑戦した経験などを発信し、同じ病気の当事者、家族の励みになっているSNSに、新たな1ページを加えた。

ゲストモデルで、タレントのはるな愛さんも登場した＝東京都台東区の東京国立博物館 表慶館で

千葉県君...

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